连江男童患怪病 哭泣时流“血泪”

2012年3月,涵涵刚出生时,机灵可爱,圆溜溜的眼睛惹人喜爱。几天后,涵涵出现腹泻,一天十几次,还带有血丝。

4个月大的时候,涵涵身上出现出血点,检查结果是血小板减小症,需要输血小板。由于免疫力低下,涵涵经常有各种炎症。有时是肠胃炎,引起腹泻,有时是感冒,引发肺炎,且经常都伴随着发烧的症状。血小板不足时,还会流血。

“有时候半夜,我都会爬起来,看他有没有流鼻血,是不是需要输血小板了。”翁振乐记得,有一次他没注意,涵涵鼻子流血,把血吞进了肚子里,第二天喝奶时,直接吐出来一摊血奶,触目惊心。

尽管有着父母亲的悉心照料和医生的尽力治疗,一年多过去了,涵涵的病症仍然毫无起色,甚至更加严重。

去年8月份,涵涵病情加重。高烧不退、嘴巴溃疡、脑袋长脓包,翁振乐带着涵涵来到协和医院。“后来,我们做了基因检测,结果是涵涵得了WAS综合征。”医生建议翁振乐带涵涵转到对治疗WAS综合征有经验的重庆市儿童医院。

今年3月13日,涵涵病情稍稍好转,翁振乐一家坐上了前往重庆的火车。

骨髓移植成功率或七成家人不知怎么凑天价手术费

翁振乐是一位地地道道的渔民,前几年腰间盘突出,就只能靠打零工养活一家人。涵涵生病后,他几乎没有时间再去工作。

“涵涵一直反复感染发炎,为了节省费用,我就在福州租了房子,每天早上、傍晚带他去输液,晚上回出租房睡觉。”翁振乐和妻子几乎把所有的精力都放在了涵涵的身上,3年下来,不仅花光了积蓄,还背上了20多万元的债务。

转院到重庆市儿童医院时,翁振乐怀里揣着不到2万块钱,这都还是借来的。

“转院之前,涵涵在协和医院呆了49天,花了5万多块钱。”翁振乐告诉我们,涵涵一个月至少要输一次丙球(人体免疫蛋白),一次6瓶,一瓶600块。住院期间,涵涵一共输了3次丙球,用了十几瓶1850块的消炎药。

高昂的医药费并没能换来涵涵病情的好转,在重庆市儿童医院血液科30床,涵涵的状况并不好。入院时血小板指数只有2,且一直在发烧。

“现在涵涵的身体更差了,去年12月份输血小板的时候,他的血小板还能升到两万多、三万,但是现在输一次只能升到五六千,而且第二天就只剩下一千、两千,甚至是没有了。”翁振乐知道,只有尽快进行骨髓移植,才能留住涵涵的生命。

“如果骨髓配型成功的话,手术成功率是七成,或者做脐带血的手术,但是风险比较大,只有一半的成功率。我们还在等合适的骨髓,有两份高配的脐带血也在做评估。”翁振乐说,希望能有合适的骨髓,让涵涵少冒点风险,健康地活下去。

骨髓移植手术费用昂贵,“进仓要30万元,后期护理至少20万元”,翁振乐的钱已经用得差不多了。下一步要怎么走,他也没想好。