“掩面西施”麦尔哈巴·吐尔洪的愿望摘掉面纱

来源:中国日报网
2016-12-03 13:33:01
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在新疆的结对帮扶民族团结一家亲大环境下,笔者的朋友家的亲戚麦尔哈巴·吐尔洪年仅21岁确是一位“掩面西施”麦尔哈巴·吐尔洪。

家住在阿克苏红旗坡园艺三分场麦尔哈巴·吐尔洪,2013年生完孩子,就患上了系统性红斑狼疮,他的生命也要每天靠而归的药物维持,现在麦尔尔哈巴的身体就处在婴儿的状态,每天不能见光,也不能晒太阳,出门要带口罩,地里的农活一点也不能干,本身麦尔哈巴·吐尔洪就是在村里数一数二的美人坯子,从得病之后被人称作“掩面西施”。

系统性红斑狼疮:是一种自身免疫性疾病,发病缓慢,隐袭发生,临床表现多样、变化多端一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病,由于细胞和体液免疫功能障碍,产生多种自身抗体。可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等,并以自身免疫为特征,患者体内存在多种自身抗体,不仅影响体液免疫,亦影响细胞免疫,补体系统亦有变化。发病机理主要是由于免疫复合物形成。彻底治愈不易,但通过正规治疗,大部分患者可以较好控制病情。

在我去之前自己也在网上查阅了一下,红斑狼疮的症状,心里早有准备,会看见脸上和身上会有密密麻麻的红疹子,但是出乎我意料之外的是,虽然刚出院不到10天的麦尔哈巴,在家人的精心的照顾下我们能看到露在外面的皮肤(手上、脸上)都没有一处长有红斑。

但是我可以感受到麦尔哈巴的身体很虚弱,笔者刚走进麦尔哈巴家的两间土坯房,房间里面灯光很暗,就看见瘦弱的麦尔哈巴紧紧的贴着墙根躺着,看见我们进来她用手撑着床板,努力想起起来给我们打招呼,但是试了3次还是坐不起来,他就放弃了,很抱歉的对我们笑了一下。

在当时没有过来采访麦尔哈巴的时候,我的朋友就给我介绍了一下她的情况,麦尔哈巴是在2013年生完孩子的时候,发现的这个病,他们家只种了10亩苹果地,果树还小,没有多的经济收入,她老公在恒丰糖业上班,冬季糖业生产几个月,忙的时候每月1600元,夏季大半年都处于闲的时候,每月才600元生活费,这三年来家里所有的收入都为麦尔哈巴治病了,就在9月份麦尔哈巴的病情突然有严重了,在乌鲁木齐第一人民医院住了15天院,花了9万余元,除了今年家里卖苹果的4万元钱,剩下的全是向亲戚朋友借的,高额的医疗费用,家里实在承担不起,一家人商量计划卖掉几万元的交通工具和维持生活生计的苹果园。

然而,这个家庭的不幸还远超于此。麦尔哈巴母亲身体不好,老公的工资勉强维持家里的生活费,全家的重担落在了父亲吐尔洪·买提尼亚孜一人身上,年仅52岁的吐尔洪·买提尼亚孜看上去就像70多岁的老人,回顾着麦尔哈巴患病以来的一幕一幕,吐尔洪·买提尼亚孜红着眼眶心如刀割,他甚至说如果谁能救救我的女儿我宁愿一辈子给他们当小工我都愿意。

(中国日报新疆记者站)

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