患有9岁皇室病的新疆孩子：想和家人笑着活下去

　　“孤身一人在这陌生城市漂，难免磕磕绊绊爬起跌倒，心底时常涌起，家那温馨的味道，日日夜夜，魂牵梦绕……”第一次听到这首《家的味道》是在一位援疆干部的宿舍，那时我笑他“想嫂子了？”他红着脸解释：“没有，闲着没事随便放个歌来听的。”

　　后来，在他的微博里看到了一篇关于家的博文，博文里的一草一叶、一道清冷的月光……都已化作一缕缕对家的无尽思念。不由自主的，我也爱上了这首歌。

　　《最后一公里》通讯员谷卫华 博乐市报道

　　家的味道>>

　　我从未在外漂泊，很难切身体会游子对家的思念，但有一点我很赞同，家是有味道的。每一个家都有自己独特的味道，这个味道以家为窖，以亲缘为曲，以人生五味为主料，以爱和付出为添加剂，由时间慢慢酝酿。

　　住村。7个人，3个民族，1个小院，1年时间，1个相同的目标，1个共同的新家。

　　在这个家里，我们离开城市的喧嚣，体验农村的宁静；我们离开熟悉的朋友圈，学着用“亚克西莫色孜”向人们打招呼；我们离开楼房的舒适，逐渐适应砸煤、架火、上土厕；我们离开熟悉的文字工作，尝试走访入户，希望能踏踏实实地为村民做一些好事实事。

　　在这个家里，也渐渐有了自己的味道。家的味道，是徐组长的大盘鸡、尼大哥的那仁、古丽的拉条子；家的味道，是挑灯夜读的执着与坚持；家的味道，是工作中的争执与共同努力；家的味道，是彼此间的包容与体谅；家的味道，是兄妹相称与亲密无间……

　　花样的微笑>>

　　幸福都是相似的，不幸却各有不同。在农村，疾病常常是一个家庭不幸的起源。我要记录的是，一个9岁血友病男孩的故事，一个关于微笑的故事。坐到电脑前，那张微笑的小脸就出现在我的脑海中。9岁，花一般的年纪，饱受4年的病痛，这朵娇嫩的小花愈加让人怜惜。

　　艾格拉木，故事的主人公。工作组到他家时，他就靠墙坐在进门的土炕上，见到我们来，他依然坐在那里，只是用眼睛看着我们，对我们微笑。浓眉大眼，两个深深的酒窝，真是一个漂亮的孩子。他的父亲艾日布丁介绍了他的病情——血友病，就是英国所谓的皇室病，病理表现为凝血时间延长，儿童常因摔跤后关节腔淤血肿胀而就诊。

　　我们看向他，他在用头撞墙，不停地撞。艾日布丁告诉我们，艾格拉木的病需要一种叫做拜科奇注射用重组人凝血因子的进口药物控制，每周一支，每支1200元。4年，小艾格拉木的治疗费就达100多万元。为了给孩子治病，双双下岗的他们卖掉了一切能卖的东西，借遍了所有能借的亲友。全家借住在父亲家，平时靠艾日布丁打零工和妻子的裁缝铺维持各项花销，根本就是杯水车薪。

　　我们来时，艾格拉木仍用微笑向我们打招呼。事过几天，工作组再次来到他家，我们带来了一份中华慈善总会的《拜科奇血友病患者援助项目低保患者经济评估申请表》，想帮他申请这个项目。如果申请成功，对小艾格拉木总会有所帮助，有希望就有勇气和动力。

　　“我想和家人笑着活下去……”明媚的一天，太阳照在人身上暖暖的，小溪边的枯草吐出了新芽，坚强的生命总是让人感动，不是么？

　　迟来的春，放飞心情>>

　　4月初，在南方早已是草长莺飞的季节，而我们这里才摸到一丝春的影子。不过没关系，莫道春来迟，踏春正当时。小营盘镇乌图布拉格村正在举办放风筝比赛，让我们一同去放飞心情、放飞快乐吧！（博州党办住小营盘镇乌图布拉格村工作组）

两对双胞胎，我们像吧！

我放得不错吧？