中国医科大学附属盛京医院举办“世界血友病日”宣传活动

4月17日，中国医科大学附属盛京医院血液内科在滑翔院区举办了“世界血友病日”宣传活动，开展了血友病新知识讲座、治疗技能培训、“血友”经验交流以及血友病知识有奖问答等活动，辽宁省内近百名血友病患者及其家属参与其中。

自1989年起，世界血友病联盟将4月17日定为“世界血友病日”。2012年“世界血友病日”的主题为“共同努力 缩小差距”，旨在倡议世界各国积极采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。

据中国医科大学附属盛京医院血液内科刘卓刚主任介绍，血友病是一种遗传性出血性疾病。血友病患者常有家族史，常见的遗传模式是：女性从上一代获得发病基因（携带者，不发病），然后遗传给下一代男性，也称“隔代遗传”。

血友病的主要症状是不同部位的出血，其中以关节和肌肉出血发生率最高，如得不到及时治疗，可以影响肢体活动功能从而造成终身残疾，严重出血甚至导致死亡。目前尚无根治的方法，替代治疗（输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ）是唯一有效的治疗措施。“血友病患者一旦出血后，只要能得到及时治疗（即补充足量的凝血因子），就可以避免残疾，可以和正常人一样生活工作，并为社会创造价值，” 刘主任说。

根据国际流行病学统计，血友病发病率为1/5000 -10000，以男性为主，女性患者极少见。据辽宁省血友病病例信息管理中心数据，截至2012年4月，辽宁省共登记血友病患者260人，其中年龄最小的仅为1岁。

据专家介绍，全世界范围内仍有75%的血友病患者无法得到充分治疗。

来源：中国日报辽宁记者站 （记者 吴勇 刘策 实习记者 孙薇）  编辑：许银娟