云南约有3万多“星星的孩子” 公众认知欠缺 康复机构不足

我省约有3万多名“星星的孩子”

公众认知欠缺 康复机构数量不足成孤独症儿童康复壁垒

啥是孤独症？

孤独症是儿童中比较常见的一种行为疾病，是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。起病于3岁之前，3岁后表现明显，属于一种行为疾病，绝大多数儿童需要长期康复训练和特殊教育支持。

我省现状如何？

患者约3.1万

世界卫生组织（WHO）报告，孤独症全球平均患病率为0.62%，相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童，据此推算我省0~10岁儿童中，孤独症患者约3.1万。

诊疗机构少

我省只有精神病院、儿童专科医院、妇幼保健等医疗机构开展孤独症诊疗工作。

康复机构少

目前公立机构有省第二人民医院康复科、昆明市儿童医院康复科、省聋儿康复学校3个机构，社会机构有蒙多贝、克洛米2个机构，州市上只有部分社会机构开展康复训练。他们中一些机构只能接纳二三十名孩子，多的也只是五六十人，即便这些机构合算起来，全省对孤独症儿童的年收训能力只有300余人。

有啥举措？

省残联相关负责人介绍，“十二五”期间，我省实施了残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”，为990名贫困孤独症儿童提供康复训练服务，中央财政为每名救助对象提供每年人均12000元的康复训练补助。

云南省第二十五次全国助残日系列活动启动仪式昨日在昆举行，活动旨在呼吁全社会共同关注孤独症儿童走向美好未来。省委常委、省委宣传部部长、省残联名誉主席赵金出席，并为到场孤独症儿童代表捐赠爱心物品。现场来了三四十名特殊的孩子，他们时而关注着舞台上的一举一动，时而被突然响起的音乐震住，时而又自说自话一阵子……不论他们是三四岁的小孩，还是十七八岁的少年，他们都孤独地活在自己的世界里。

家长

“他一定是外星人，肯定是来错了地方！”

人们都说孤独症儿童是“星星的孩子”，五华区残联名誉主席孙时映表示，孤独症儿童像天上的星星一样孤独地活在自己的世界里，对周围的一切不发生反应。他们不聋，却对周围的声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。

其实对于孤独症儿童来说，活在自己的世界里，体会不到人世间的喜与悲，对于他们的家长而言，则面临着一次次的希望与绝望。

记者与壮壮父母聊天时，今年18岁的壮壮安静地坐在爸爸妈妈旁边，偶尔蹦出一句“我把灯管打烂”这样匪夷所思的话，要么就是笑出“咯咯”声……“壮壮不到1岁就与其他小孩不一样，当时到很多大医院检查，结论都是发育障碍，直到他9岁才被确诊为孤独症。”张女士告诉记者，由于确诊时已错过最佳的康复治疗期，而且年龄偏大，他们辗转将壮壮送进新萌学校。爸爸刘先生说，别看壮壮已成了一个帅小伙，但很多行为习惯仍在艰难地纠正，“不怕你们笑话，就连擦屁股这个事，我们都教了他十多年，现在终于能独立完成了。”

“我时常和儿子开玩笑，说他肯定是个外星人，一定是从火星来的。”张女士说，孩子还有一年就要从新萌学校毕业了，以后壮壮的路该怎么走让他们心里没底。几个有着相同遭遇的家长商量后，他们成立了星宇心智障碍者家长协会，就是希望能将大龄的孤独症孩子聚起来，以便照顾起来更轻松些。

现状

我省孤独症儿童年收训能力仅300余人

研究资料显示，孤独症与家庭背景和父母教养的态度无关，亦不是因后天环境造成。孤独症可能是由生理因素形成，如神经机能发展、生化机能发展、遗传因素或脑部受损所致。

“不论是公立的，还是民办的，我省孤独症儿童的康复机构非常少，而且公立的多为医院的一个科室、一个部门。”省残联康复处相关负责人表示，全省对孤独症儿童的年收训能力只有300余人，使得孤独症儿童进入机构获得康复训练的机会非常少。

此外，孤独症儿童的教育也存在问题，由于我省特殊学校较少，实际上能进入学校的孤独症儿童只有很少一部分，大部分孤独症儿童留在家中。然而即便顺利进入特殊学校，在义务教育之后，这些十五六岁的孩子又将去哪里继续接受教育？该负责人坦言，在孤独症患者的继续教育上几乎是空白的。

“家里有这样一个孩子已经非常不幸，如果再得不到社会的关爱会让人觉得更加悲哀。”这位负责人建议，孤独症儿童的最佳康复期在6岁以前，应出台相关政策支持和扶助孤独症儿童康复机构发展，使更多孤独症儿童早诊断、早干预、早治疗，帮助他们早日康复，健康成长。

春城晚报 记者 宋金艳