瓷娃娃自立生活项目毕业典礼在京举办

2014年11月29日，瓷娃娃在领取“自立生活”项目结业证书后合影留念。中国日报记者 朱兴鑫摄

2014年11月29日，在国际残疾人日即将到来之际，瓷娃娃罕见病关爱中心在北京举行2014“我就是我”首期罕见病、残障青年自立生活项目毕业典礼。他们以时装舞台秀、轮椅独舞、音乐艺术表演等的方式在舞台上展现自我风采。

今年3月，瓷娃娃罕见病关爱中心启动第一期“自立生活”项目，致力于支持罕见病、残障青年独立自主意识和能力的培养。“瓷娃娃”在医学上称为成骨不全症，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，然而这个群体的患者大多聪明、可爱，有着旺盛的生命力。目前，在中国估计有“脆骨病”患者10万人左右。