西安艾滋病患者的隐匿人生 催生代领药服务
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不敢让同事知道自己在“传染病医院”领药
如果不是在“性病科”里遇到来取药的安可,没人会把艾滋病和眼前这个精力充沛的男孩联系起来。1991年出生于西安周边农村的他,上初二时父亲去世,19岁确诊为艾滋病病毒感染者。这两件事让他在一夜之间长大。安可还记得上高中时班主任得知他是同性恋时的反应,“啥?啥叫个GAY?”当他在纸上写下“同性恋”几个字时,那个自诩“活了40多年了啥没见过”的老师傻傻地愣了好久。
高中时“出柜”表明男同身份、17岁出现高危性行为并感染、19岁确诊。随后便失访、发病,再治疗。安可的经历可以说是如今诸多年轻感染者的缩影。为了不被家人和同事发现他艾滋病人的身份,安可4年没回过家。期间做过很多工作,从酒吧的服务生到售楼部顾问,再到企业白领。2014年,被调往上海的他因感冒发展为肺积水,他发着高烧连夜坐动车回到西安八院住院。哥哥来看过一次后便不再来。安可一个人在医院昏昏沉沉地躺了十几天,总算捡回一条命。有了这次经历,安可每到新单位上班前,都会提前给主管打招呼:“我可以周末加班,但我有事的时候你必须让我休假。”因为担心被领导知道,住了院也不敢报销,更不敢让同事知道自己在“传染病医院”领药。
安可说,他最痛心的就是看到青少年走自己的老路。“以前我看电视上播艾滋病的新闻,只说河南农村卖血会感染艾滋,然后很快就会死亡,可在那之前,从来没有人告诉我同性恋也会感染。”
如今的安可是艾滋病感染者组织“爱之家”的志愿者。经过治疗,他在生理指标上已经不算是艾滋病患者了。他最迫切的希望就是告诉更多的年轻人艾滋病是什么,如何保护自己。
然而,根据国务院防治艾滋病工作委员会办公室公布的信息,在我国,只有50%的人知道自己的感染状态。也就是说,就算让所有知道自己患病的人接受治疗,也还有一半的人没有治疗。一份来自联合国艾滋病规划署的调查显示,目前艾滋病的宣传教育工作只普及了中国20%到40%的高风险群体。西安市疾控中心性病与艾滋病科科长卫晓丽告诉记者:“性教育我们近几年一直在大力去做,每年在多所西安高校都有关于性教育的科普活动。”但另一个尴尬的现状是,在中学阶段推广性教育难度要大得多,“疾控中心去联系学校,上课要占用时间,很多学校都不愿配合,大多数学校更关心学生的考试成绩。可青春期是性安全教育的关键时期,等上大学了再去讲,青春期早过了。国外的性教育从上幼儿园就开始了。”
在南郊某小区的“爱之家”,记者看到许多二十出头的年轻面孔。他们既是艾滋病病毒感染者也是服务该群体的志愿者,有西安某大学的学生、银行职员、政府公务员,还有医生以及被男同性恋者感染艾滋病的同妻。
来自湖南的志愿者“小倩”说,“我感染的时候怕得要死,不敢给任何人说,遗书都写了,可是觉得死后被人家知道又很丢人。我就在网上发帖子,没想到好几个外地的网友打来电话鼓励我,说这个病可以控制、不要怕等。那是我活了二十岁第一次觉得心里那么温暖。所以现在看到有人得艾滋,我一定会去关心他、鼓励他。”
“爱之家”组织负责人吴勇透露,目前工作的重心是病友关爱和维权。吴勇将自己的电话放到网上后,每周都会接到多个艾滋病人因手术被医院拒绝的求助电话,“爱之家”便出面与医院交涉。另一个让志愿者们激动的好消息是,去年以来,在“爱之家”的成员中,已经有10个病友家庭经过药物干预和阻断生下了健康的婴儿。
“谁让你们这些人好好的搞什么同性恋?”曾有医生不止一次地这样问过吴勇,他会告诉对方另一种逻辑:“那些没有卖淫、嫖娼、吸毒的人也会得艾滋,同性恋的妻子也是无辜的感染者。他们‘洁身自好’了,却还是被感染,问题出在哪里?”
“在西方国家,早在20年前艾滋病就已经是重要的公共健康议题,但在中国,与性有关的话题都是隐晦的,可如果他们都不知道,怎么去保护自己?”吴勇说。
(受采访对象要求,本文部分人物使用化名)
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