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西安艾滋病患者的隐匿人生 催生代领药服务

华商网 2015-06-15 15:55:24

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艾滋病房里最缺的是临床陪护

11日上午,在西安市第八医院性病科的诊室里,一名领药的病人让医生靳娟感到无奈,“4个月的药你吃了半年,明显是服药依存性不好。还有,上次给开的检验单也没有做。”这是一名有着吸毒史的艾滋病人,他给出的理由是因为吸毒被抓进戒毒所待了两个月,耽搁了领药。

靳娟向病人解释:“艾滋病的传染途径就像乙肝一样属于慢性病,发现早,早干预服药,艾滋病人的寿命与正常人几乎没差别。不怕你服药晚一点,就怕依从性不好。吃着吃着停了,很容易导致病毒耐药性。”

曾经专修过心理咨询师的靳娟认为,导致病人私自停药的因素很复杂,“有出差或因故没有带够药的,家人又不知情或不方便来医院,还有的没啥感觉就停药了,也有的认为得这个病就是个死,没信心吃药。”

服药依从性不好、失访或私自停药的严重后果,恐怕没有人比八院住院部艾滋病房的临床陪护心歌更清楚。去年,是他亲手将两名被家属遗弃的艾滋病人遗体送到了太平间。

去年大年初一凌晨5点,时任西安市第八医院艾滋病科住院部主任李飞宇接到科室电话,来自延安的病人郑某的家属跑了。李飞宇急得心里发毛,没想到第二天却听到一个让人欣慰的消息,病房里一个叫心歌的义工愿意无偿照顾老人。在后来的工作中,李飞宇见到心歌为70多岁的病人郑某理发、喂饭、翻身,非常专业,便开始向其他病人家属推荐心歌。病人郑某在住院治疗一个多月后离世,期间除了“心歌”和医护人员,没有再见过一位亲属。去世前几日,奄奄一息的郑某用微弱的声音对心歌说:“非亲非故,你把我感动了,谢谢。”心歌记得,当晚送老人到太平间后,他和李飞宇都没有说话,可两人都流泪了。李飞宇说:“艾滋病人的晚年是最可怜的。”而心歌则从老人的身上看到了自己的晚景,“我老了估计也是这个下场。”

其实,40岁的心歌也是一名确诊多年的艾滋病病毒感染者。“男同”加上艾滋病人的身份逼得他在老家渭南无颜立足。2010年,安顿好老小之后,他跪在地上磕了响头,从此漂在西安,断了回家的念想。

“临床陪护在艾滋病房是最缺的,大夫亲自去请也没有一个人愿意干,不管你给多少钱,听到这三个字都直摆手。别说陪护,就连有的家属来了都不愿靠近。”6月11日上午,已调任该院重症监护室(ICU)主任的李飞宇医生告诉记者,“有的感染者发现得晚,还有的与疾控部门失访了,或者自己停药了,等到发生机会性感染才送到医院来,再合并其他肿瘤和脏器病变,几乎都是危重病人。”

出于对病友群体命运的关注,心歌与几位病友几年前创立了艾滋病病友互助小组“博爱家园”,为住院艾滋病人提供陪护等。心歌说,他想为感染者建立一个“中途之家”,为受到歧视的感染者提供一个心理开导、关爱救助的安全港。然而,由于收入微薄、身份敏感,目前几乎找不到愿意长期服务的志愿者。此外由于未在民政部门注册,“博爱家园”暂时还无法向外界申请捐助。心歌说,有好几次自己差点改行去当保安,好歹生活有保障。

李飞宇认为:“陪护对于艾滋病人尤其重要,一个因素是照顾得好就恢复得快,另一个因素是心理支持。被亲属遗弃、歧视,很多病人精神先垮了,而这些工作仅凭医院的力量是无法实现的。”

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