西安艾滋病患者的隐匿人生 催生代领药服务

艾滋病房里最缺的是临床陪护

11日上午，在西安市第八医院性病科的诊室里，一名领药的病人让医生靳娟感到无奈，“4个月的药你吃了半年，明显是服药依存性不好。还有，上次给开的检验单也没有做。”这是一名有着吸毒史的艾滋病人，他给出的理由是因为吸毒被抓进戒毒所待了两个月，耽搁了领药。

靳娟向病人解释：“艾滋病的传染途径就像乙肝一样属于慢性病，发现早，早干预服药，艾滋病人的寿命与正常人几乎没差别。不怕你服药晚一点，就怕依从性不好。吃着吃着停了，很容易导致病毒耐药性。”

曾经专修过心理咨询师的靳娟认为，导致病人私自停药的因素很复杂，“有出差或因故没有带够药的，家人又不知情或不方便来医院，还有的没啥感觉就停药了，也有的认为得这个病就是个死，没信心吃药。”

服药依从性不好、失访或私自停药的严重后果，恐怕没有人比八院住院部艾滋病房的临床陪护心歌更清楚。去年，是他亲手将两名被家属遗弃的艾滋病人遗体送到了太平间。

去年大年初一凌晨5点，时任西安市第八医院艾滋病科住院部主任李飞宇接到科室电话，来自延安的病人郑某的家属跑了。李飞宇急得心里发毛，没想到第二天却听到一个让人欣慰的消息，病房里一个叫心歌的义工愿意无偿照顾老人。在后来的工作中，李飞宇见到心歌为70多岁的病人郑某理发、喂饭、翻身，非常专业，便开始向其他病人家属推荐心歌。病人郑某在住院治疗一个多月后离世，期间除了“心歌”和医护人员，没有再见过一位亲属。去世前几日，奄奄一息的郑某用微弱的声音对心歌说：“非亲非故，你把我感动了，谢谢。”心歌记得，当晚送老人到太平间后，他和李飞宇都没有说话，可两人都流泪了。李飞宇说：“艾滋病人的晚年是最可怜的。”而心歌则从老人的身上看到了自己的晚景，“我老了估计也是这个下场。”

其实，40岁的心歌也是一名确诊多年的艾滋病病毒感染者。“男同”加上艾滋病人的身份逼得他在老家渭南无颜立足。2010年，安顿好老小之后，他跪在地上磕了响头，从此漂在西安，断了回家的念想。

“临床陪护在艾滋病房是最缺的，大夫亲自去请也没有一个人愿意干，不管你给多少钱，听到这三个字都直摆手。别说陪护，就连有的家属来了都不愿靠近。”6月11日上午，已调任该院重症监护室（ICU）主任的李飞宇医生告诉记者，“有的感染者发现得晚，还有的与疾控部门失访了，或者自己停药了，等到发生机会性感染才送到医院来，再合并其他肿瘤和脏器病变，几乎都是危重病人。”

出于对病友群体命运的关注，心歌与几位病友几年前创立了艾滋病病友互助小组“博爱家园”，为住院艾滋病人提供陪护等。心歌说，他想为感染者建立一个“中途之家”，为受到歧视的感染者提供一个心理开导、关爱救助的安全港。然而，由于收入微薄、身份敏感，目前几乎找不到愿意长期服务的志愿者。此外由于未在民政部门注册，“博爱家园”暂时还无法向外界申请捐助。心歌说，有好几次自己差点改行去当保安，好歹生活有保障。

李飞宇认为：“陪护对于艾滋病人尤其重要，一个因素是照顾得好就恢复得快，另一个因素是心理支持。被亲属遗弃、歧视，很多病人精神先垮了，而这些工作仅凭医院的力量是无法实现的。”