女婴腹腔内脏全都露在身外 医生巧用“人工袋”将内脏推回肚子

Joy的腹腔内脏几乎暴露在身体外

新华网福州9月24日电（记者 刘丰）3个月的胎儿被检查出患有先天性脐膨出，这意味着胎儿生出时腹腔内脏将几乎都暴露在身体外。美籍华人李先生带着怀孕的妻子跑遍美国以及台湾、香港等地医院，开始了漫漫求医路。就在大家都劝李先生放弃的时候，他在网络上看到了福建医科大学附属第一医院小儿外科李笃妙教授和他对脐膨出的研究。在听李笃妙教授详细介绍了治疗方法后，李先生带着大腹便便的妻子郭女士登上了飞往福州的飞机。

当年的患儿Joy如今已经是三岁的小姑娘。经过系列治疗，昨日，Joy已经完全康复出院了。

怀孕三月查出先天性巨型脐膨出

出生时腹腔内脏暴露在身体外

2010年9月，李先生的爱人郭女士怀孕三个月，在体检的时候，小孩被发现有先天性巨型脐膨出。由于怀孕时间还早，李先生带着他的爱人跑遍了美国，香港、台湾的很多医院，所有医生都建议他们不要这个孩子了。甚至有医生表示可以给郭女士做无痛人流，半年后她就可以再怀孕。

李先生说，他在国外看了很多医院对脐膨出的治疗，小孩要做气管插管、住ICU用呼吸机维持、静脉高营养，费用不说，患儿也饱受痛苦。一直坚定地不放弃孩子的李先生这时有些动摇了：“看到那些小孩这么痛苦，我也有点害怕，将来我的孩子如果也这样，她会不会怪我当初为什么要生下她。”

就在李先生快绝望的时候，他在网络上看到关于李笃妙医生治疗先天性脐膨出的报道，当即给李笃妙发了电子邮件，并通了电话。经过简短的沟通，李先生觉得必须飞一趟福州，跟李笃妙医生当面聊一聊。

李笃妙给李先生非常详细的讲解了治疗的方法，李先生说当时觉得看到了希望。2010年底，李先生带着怀孕6个月的妻子飞到福州。他们在福州租了房子，准备在这里迎接自己的第一个孩子并接受治疗。这一年的春节他们也是在福州度过的。

“2011年3月5日，这个日子我记得很清楚，孩子比预产期早了一个月到来。”李先生说，尽管当时医生已经清楚Joy有先天性脐膨出，但看到出生时患儿腹部的状况，所有手术室在场的医护人员还是惊叹地“啊”了一声，Joy先天性脐膨出比想象中的还要严重，被透明囊膜包裹着，暴露在身体外的腹腔内脏几乎有大半个排球大小。

第三次手术后将内脏推回肚子

腹部缺口长达13厘米

经过三次手术才最终治愈

“这个小孩腹部缺口长达13厘米，是附一医院小儿外科收治巨型脐膨出患儿里缺损面积最大的。”小儿外科主任医师李笃妙教授介绍，Joy出生后马上就被紧急转到小儿外科，两天后，他与他的手术小组，采用了曾获得国家专利的针对先天性脐膨出的治疗方式，对Joy进行了手术。

这种治疗方式就是用人工腹壁做成的人工贮袋，用于包裹内脏，并在人工贮袋与内脏之间置入软组织扩张器（水袋）。术后往扩张器酌情注入生理盐水以产生压力，逐渐把内脏压回腹腔，同时牵引腹壁带动皮肤和肌肉生长。这种独创的治疗方法与国际上的治疗方式不同，它可以使术后脏器回纳和腹腔容积的扩大成一循序渐进的有序过程。

国际上用硅胶袋包裹内脏，术后要在2周内把内脏压回腹腔，可是对这种所有腹腔内脏几乎都在腹腔外的病例，这是完全办不到的，类似的病例几乎难以成活。李教授的方法打破了这种2周的时间限制，他以往的病例有过2个月的记录。

“这种方法被我在哈佛医学院从医的亲戚称为天才的发明，如果没有对小孩有足够的爱心是不可能想出来这种方法的。”李先生说。

手术很顺利，Joy的内脏被放在人工贮袋内，在人工贮袋与内脏之间置入了软组织扩张器（水袋）。之后的100天，李先生和他夫人都很努力地照顾着Joy，小孩可以像正常婴儿一样吃喝、呼吸。

2011年6月，见内脏已经全部返回腹腔，Joy动了第二次手术，这次手术把人工腹壁取下，同时关闭了腹壁。手术很成功，Joy的恢复也很好。

“做了各项检查，Joy其他器官都没问题，她现在身高有102厘米，体重也有14公斤，比同龄小孩还高了一些。”李先生表示Joy穿上宽松衣服和正常的小孩完全没两样，而且还比别的小孩活泼，虽然她的肚子上没有肚脐。

随着Joy的成长，她腹部肌肉长得很好。2014年9月5日，李笃妙为Joy做了腹壁成形、脐部成形手术，这第三次手术同样很成功。

昨日下午，在附一医院的小儿外科医生办公室内，李先生一家人正在与李笃妙交流Joy后面需要注意的情况。李笃妙告诉他们，现在Joy已经痊愈了，以后可以完全和其他小孩一样健康成长，腹壁上的手术切口疤痕，如果不是疤痕体质也会很微小。

未来计划申请成立专项基金

为贫困患儿免费治疗

李笃妙告诉记者，先天性脐膨出是一种新生儿腹壁严重缺损的先天畸形，每3000至10000个新生儿中就有1例，这算是发病率比较高的一种新生儿缺陷。

李笃妙和他的团队研究发现，胚胎在第六周时发育形成胎儿的腹部。但一些因素会导致腹部发育的停滞，最后导致腹部有个“窟窿”，脏器膨出。

李笃妙介绍，导致这种先天腹部发育异常的因素有环境污染，孕妇吸烟、喝酒，吸毒、药物、病毒感染、特别是弓形虫感染。为此，他特别提醒，弓形虫容易在猫狗等宠物身上寄生，孕妇一定要远离携带弓形虫的宠物。同时，孕期做好产检，最好做一个弓形虫检测。

“先天性脐膨出诊断并不困难，小型的脐膨出治疗也不存在问题。”李笃妙说，大部分患儿腹壁缺损直径为2厘米，可以直接进行腹壁缝合。缺损直径大于6厘米的巨大脐膨出非常罕见。对于巨型脐膨出的治疗至今还是全世界小儿外科医生面临的一个挑战。截至目前，李笃妙和他的团队接诊了六七例巨型脐膨出，并且全部治疗成功。

李笃妙介绍，附一医院接诊的孩子中，有三分之二都是先天性畸形，其中很大部分都是被父母遗弃，由福利院送诊的。李笃妙说，希望有这类疾病患儿的父母也不要放弃，给孩子一个治愈的机会。

作为一名美籍华人，李先生介绍，国外有很多资本用于各种疾病的治疗和研究，接下来，他将帮助李笃妙教授将这个先进的治疗方法分享到国外，并帮助李笃妙申请脐膨出专项治疗资金，成立一个像微笑列车这样的医疗基金，为贫困的脐膨出患儿提供免费的治疗。