第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会 在京成功举办

2013年5月12日(周日)下午一点半，瓷娃娃罕见病关爱中心在北京成功举行了“第三届瓷娃娃全国病人大会启动发布会”。

瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会，以下简称瓷娃娃)成立于2008年5月，由罕见病患者自发成立，并于2011年在北京市民政局注册，主要从事公益性、非营利性社会工作，致力于为脆骨病等罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。

瓷娃娃全国病人大会每两年举办一届，今年8月初，将举办第三届瓷娃娃大会。

在启动发布会上，活动现场特意安排了病人大会的新鲜模拟体验环节。5月12日这天正好是母亲节，发布会现场设计了“罕见病真人图书馆”，这也是在8月份的病人大会中的必设环节。主要邀请北京市具有代表性的脆骨病等罕见病病友和他们的母亲作为“图书”，分享他们的人生体验和感受。

瓷娃娃还邀请了一部分企业、基金会、媒体、公益组织、社会公众等各方代表来到现场。对大会的志愿者招募、媒体合作、项目支持等层面进行了交流。

瓷娃娃在活动现场宣布，即日起，将面向北京市公开招募50名志愿者，加入到8月份的瓷娃娃病人大会筹备和召开过程中。

由于到时将有全国各地300余名病友齐聚北京，瓷娃娃还在现场面向社会公开征集活动酒店。希望有愿意承接、符合条件的酒店与瓷娃娃进行联系；

在现场，瓷娃娃均针对以上需求进行了详细的介绍和发布，并与现场各类代表进行了交流沟通。并希望透过媒体，将以上需求传递给更多人，希望有更多公众、企业、相关机构参与到大会的筹备过程中。(刘志华)