2013年国际孤独日高峰论坛：我们这一代家长的使命

在第六届国际孤独症日到来之际，2013年4月1日至4月2日，中国精协孤独政委员会、北京康纳洲孤独症家庭支援中心在北京举办了题为"我们这一代家长的使命"为主题的高峰论坛。

在此次论坛上，目前国内孤独症界最具影响力的五位孤独症母亲一同与大家分享了他们与孤独症并肩战斗的岁月与体会，以及自己孩子的成长经历。

在长达3个小时的论坛上，五位母亲都着重提到：希望孤独症成为我们这个世界的组成部分，在孤独症家庭与政府之间建立起一道桥梁，期待政府能够更多更完善地给予孤独症人士更多的保障与关爱。

论坛由中央电视台主持人胜春担任公益主持，中国残联、中国公益研究院相关领导，相关专家、志愿者代表、家长代表和爱心企业等150余人参加。

在本次论坛中，中国精协和中国公益研究院拟开展"中国孤独症家庭现状调查" 项目，将于2014年的国际孤独症日发布中国孤独症家庭现状白皮书。中国公益研究院副院长高华俊先生在项目发布时指出：孤独症是一种致残率非常高的发育障碍性疾病，这种残疾将持续终生，在任何时候和阶段，对孤独症人士最核心的支持力量都是家长和家庭。因此，该项目的实施，可以为政府相关决策部门提供孤独症家庭需要的真实状况，了解家长诉求，为政府决策提供客观依据。

论坛中发言的五位家长分别是中国第一家民办孤独症康复机构星星雨教育研究所田惠萍女士，中国现有最大孤独症服务机构青岛自闭症研究所创始人方静，社会性康复理论研究专家甄岳来，妇女儿童政策研究专家肖扬以及中国精协孤独政委员会主任委员温洪。

方静女士在会后接受采访时指出，作为中国最早一批接触孤独症的家长和康复机构负责人，她现在更重视孤独症孩子在进入成年期以后的发展状况。

"现在大家在说到自闭症和孤独症的时候，常常会提到自闭症儿童或孤独症儿童。而事实上，孤独症是一个终身无法治愈的问题，孤独症孩子们很快就会长大，会进入青春期，这个阶段他们的情绪和思想都和童年时候有很大不同，对社会和对家庭所要求的不仅是生活上的照顾，更需要思想上的沟通，" 她说，"而作为父母，我们终究无法陪伴孩子们一生。他们需要与社会建立更多的沟通和联系。如果当孩子长大后，不让他象其他同学一样读大学、就业，他依然是与社会脱节的，家长们的努力等于前功尽弃。"

方静女士的儿子在三岁时被诊断出患有孤独症。如今，这位22岁的青年已经是澳门大学金融系的大三学生了。

"但他依然需要有家人在身边，"她说。

在论坛的最后环节，中国精协孤独政委员会首次向全国发布了"国际孤独症日"的宣传口号——"尊重差异，支持孤独症生命全程"。 该口号的意义在于倡导社会正确理解和接纳孤独症人士，帮助孤独症家庭，关注孤独症事业，让全社会共同努力创造相应的环境，从声明全程视角构建相应的支持体系，共享社会文明发展成就。（中国日报记者 张玥 报道）