15岁少年患罕见“噬血症” 4年花130万元未治愈

巨额医疗费让母子陷入困境

东快记者陈雪芳刘兴文/图

还有5天就要开学，可南平15岁少年蔡起延已有4年没上过学堂。从2011年下半年开始，他在妈妈的陪同下去过南平、福州、北京、武汉、云南等地的多家医院，最终被确诊为“噬血症”。“这是一种较为罕见的病，100万人里只有1.2人发病。”医生说，而该病根治的方法是进行骨髓移植，医药费用无法估计。

“妈妈别治了，我下辈子再把钱还你。”蔡起延说，他知道，这些年为了给他看病，家里已经花了130万元。

昨日中午，在南平九二医院病床上，蔡起延蜷缩在病床上微闭着双眼，他四肢枯瘦脸色蜡黄。

妈妈陈月琴说，昨天是蔡起延气色最好的一天。2011年下半年，儿子因为发烧被送进医院，此后的四年时间里，陈月琴便带着儿子奔波在寻医途中，他们到过福州、武汉、云南等地，最终在北京人民医院确诊为“噬血症”。

“一天三千块钱，按照医生开出来的食谱进行调养，真的有好转。”陈月琴说，那是去年下半年的事情，食疗一个月后，起延能骑自行车了，2个月后骑车时还能将双手放开，家人都以为他就要痊愈了，可没想到要过年时，孩子又突然发烧，怎么都降不下去。

“我听人介绍去了西双版纳，找一个很有名的推拿名医给起延推拿、刮痧，第5天的时候，就有起色了。”陈月琴说，到了6月份，孩子吵着要回家看爷爷，自己没答应。

据陈月琴介绍，孩子治病的费用已经花了130多万元，其中大概100万元是借来的，周边亲戚邻里能借的都已经借了。

记者从起延的主治医生处了解到，起延所患的是“噬血细胞综合征”，也就是噬血症，是一种罕见的血液疾病，平均每一百万人中只有1.2人发作，该病的特点就是容易反复发作，发病原因有可能是基因遗传或是病毒感染，多发生在免疫力低下的人身上。医生表示，想要根本治愈，只能做骨髓移植，“由于骨髓移植后，可能会产生排斥反应，因此费用无法预估。”

如果您想帮助蔡起延，可拨打陈月琴电话（13509505200）或是通过以下方式将款项汇至她的账户。

户名：陈月琴

开户行：建设银行南平市府前分理处

建行卡号：4367421860010698709

(东南快报(微博))

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15岁少年患噬血细胞综合征 唯一心愿：活下去

海峡网8月27日讯（海都记者 陈钟兰） 蔡起延是南平延平人，15岁的他唯一的梦想是活下去。12岁时，他被确诊患了噬血细胞综合征，一种比白血病还难治的病症。3年里，医生给他下了十几次病危通知书，他曾劝母亲放弃自己，但又心怀希望，“等病好后，我要当医生，治病救人，赚钱还债，让妈妈和姐姐过得好一点。”

2012年的春节，当别人沉浸在节日的喜庆中时，蔡起延和他的母亲陈月琴，却被噩梦笼罩。得知儿子患了比白血病还难治的噬血细胞综合征，陈月琴一下子就绝望了。亲友劝她放弃，医生也让她做好准备，但她不肯看着原本活泼的儿子等死。于是，她开始带着儿子四处求医，湖南、云南、上海、北京等地连轴转。

确诊后，蔡起延病情开始严重，身体虚弱得连走路的力气都没有，求医途中，陈月琴不是背就是抱。去年6月，蔡起延在北京接受化疗时，因副作用头疼得四处乱撞。看着儿子这么痛苦，陈月琴虽然心疼，但还是不愿意放弃一丁点希望。

如今，蔡起延在南平当地医院接受保守治疗。昨天记者跟他通电话时，他说，“妈妈太辛苦了，我不想她这么累，可我想活下去。”

陈月琴哭着对记者说，带儿子治疗的这三年多里，家中早已债台高筑，她也不知道还能坚持多久。她甚至怀疑，正是因为自己的坚持，才让儿子受了这么多苦。

8月16日，是蔡起延的15岁生日，那天他虚弱得都忘了许愿。昨天他跟记者说，要补许生日愿望，那就是“想活下去，早点康复，长大后要当医生，治病救人，还要还债，让妈妈和姐姐过得好一点”。

如果您想帮助这位少年，可以拨打海都热线95060，或是直接将款项汇至陈月琴的账户（户名：陈月琴；开户行：中国建设银行南平市府前分理处；账号：4367421860010698709）。