“树皮娃娃”皮肤裂纹无数 不敢出门躲在家中(图)

来源:浙江在线
2013-07-23 15:46:11

不敢出门,杭杭的童年躲在家里过

转眼,杭杭和其他小朋友一样,长高了,也到了该上学的年纪。

可是,不熟悉的同学们都怕他,不敢接近他,也不敢跟他玩。

朱海林想,大概是小朋友们怕传染。于是,她跑到医院去给杭杭开了不传染人的证明。可是杭杭还是走不到小朋友中间去。

“冬天的时候衣服穿得多一些,他出去走动也就多一些。夏天衣服穿得少了,他就呆在家里不敢出门。”朱海林说,她给杭杭买了一台空调和一台电脑,白天的时候,杭杭就和它们作伴。晚上的时候,他会拉着妈妈的衣角外出散散步。

让朱海林感激的是,大溪小学对杭杭挺照顾。“老师把他的座位安排在第一桌,刚好在电风扇底下。”朱海林说,杭杭的病令他没法有效排汗和排毒,所以他常常热得挠痒痒。有时候,排不出的汗液和毒素还会从头上出来,所以杭杭的头顶常常有脓包。

“不过,学校老师允许他带毛巾。不舒服的时候只要举个手就能去卫生间擦个凉。”朱海林流着眼泪,挤出一个感激的笑容。

他希望有个“超能力”的医生,能让他好好睡觉,好好上学

朱海林带着杭杭去了很多医院看病。新河、温岭、上海的医院都去过,医生每次都摇摇头;西药、中药、“土药”也都吃过,都不见效果。

让朱海林“接受不了”的是,不少医生都说,这孩子随时会离开她。他们说孩子的鱼鳞病太严重,现在没有办法治疗,让朱海林做好心理准备。

“每天早上醒来,看到孩子脱落在床上的皮肤,摸摸他身上抓伤的血痕,我就想哭。”朱海林说,杭杭跟着她快8年了,她总感觉奇迹会出现,爱美的杭杭不用再在大热天里戴着帽子出门。

刚刚结束的这个学期,上小学一年级的杭杭语文考了94分。临走前,他倚着门口小声地问我们,会不会有“超能力”的医生治好他的病,他想好好睡觉,好好上学,他想考个100分。

如果你有了解这个病,请拨打热线电话88060000帮帮杭杭。

鱼鳞病是什么?

鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常的皮肤疾病,在临床上以全身皮肤鳞屑为特点。

鱼鳞病根据发病原因分为获得性鱼鳞病及遗传性鱼鳞病,其中以遗传性鱼鳞病较为常见,其遗传模式多样,包括常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传和X染色体-连锁遗传方式。

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