高温还不是威胁小枫毅生命的唯一因素。记者在小枫毅家里看到,这名外表看起来与同龄孩子并无异样的少年身上包裹着多处纱布,膝盖侧面有肿得比拳头还大的包,皮肤上伤痕累累,这究竟是怎么回事?高丽娟解释说,小枫毅因为感受不到疼痛,所以缺乏自我保护的意识,常常会有摔伤、碰伤、烫伤,有时候甚至“自残”。“天气热了以后,伤口容易发炎溃烂,我们每天都要给他换纱布清洗伤口。”
“只要活着就有希望”
胡枫毅的父亲胡志仁告诉记者:“在枫毅6岁以前,我们就发现他特别怕热,尤其到夏天时还经常发烧,我们当时以为他只是体质比较弱,但是去过多次医院后他易发高烧的情况并没有好转,次数频繁之后我们就感觉到可能有别的病因。”
小枫毅只上过很短时间的学,发现有病后只能辍学在家。2008年开始胡志仁夫妇带着小枫毅跑遍了杭州、上海和北京的各大医院,希望能够找到治愈小枫毅的方法,然而得到的只有残酷的现实——一次又一次的失望。“医生说,我儿子得的是先天性无痛无汗症,在全世界至今都没有根治的方法,唯一能做的就是保护小枫毅不受到伤害,在高温天气时及时帮他物理降温。”高丽娟无奈地说。
几年前胡志仁夫妇带着小枫毅不断求医时,曾有医生断言这孩子活不过8岁,而如今小枫毅已经12岁了,是什么支撑着这对朴素的夫妻将小枫毅抚养长大的呢?“医生告诉我们这种病现在是治不好的,我们只能接受这个现实,但是我们从来没有想过放弃他,他是我的儿子啊,我觉得只要活着就有希望。”高丽娟的眼角泛着泪光。
