12岁正是孩子们无忧无虑、茁壮成长的年龄,是对未来充满憧憬和梦想的花季,但是对于杭州萧山区12岁的小男孩胡枫毅来说,横亘在他面前的注定是一条坎坷的人生之路。由于身患疾病,他没有痛感,不会出汗,高温天气给他带来的不仅仅是暑热,更是对生命的威胁。
12年来没有出过一滴汗
7月初的杭州烈日炎炎,已连续多日气温达到35摄氏度以上,正在进入一年中最热的时期。高温天气对于大多数市民来说只是一个头疼的问题,但是对于小枫毅来说却是一只扼在他咽喉上的爪子,随时都可能要了他的命,因为他患有一种相当罕见的病:先天性无痛无汗症。
由于先天性遗传基因紊乱,12年来小枫毅都没有出过一滴汗,若遇上连续高温的天气,他一步都无法踏出空调房间,否则就会因体温不断上升而有生命危险。“他每天要喝很多水来降体温,体内的水全靠尿液排出,因此每5分钟就要尿一次。”小枫毅的妈妈高丽娟难受地说,“白天还好,到了晚上,因为必须不停喝水不停小便,根本无法入睡,每天都休息得很不好。”
过去小枫毅家里没有空调,夫妻俩为了给小枫毅降温,想尽了各种办法:白天带儿子去商场超市避暑,回家后不停地给小枫毅洗澡;晚上,爸爸胡志仁骑摩托车带小枫毅出去兜风,因为摩托车开起来后的凉风会让他感觉舒服很多。几年前他们为小枫毅安装了空调,暂时解决了高温天降温的问题,现在夫妻俩最担心的则是停电的风险。
