改善临终生活质量维护病人生命尊严
安宁疗护护航人生“最后一公里”
10月12日下午，“世界安宁日：中国首届剧场式演讲暨艺术活动”在上海市举行。安宁疗护再次引起社会关注。
根据世界卫生组织统计，全球每年有2000万人需要生命末期的安宁疗护，但有90%的人得不到妥善的照顾，在不必要的痛苦与窘迫中离去，大多数人在生命即将结束时经受他们不想要或不愿意的照顾和治疗。
所谓安宁疗护，是指对临终病人进行姑息性照护，并非一种治愈疗法，而是以照料为中心，专注于在患者将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理，有助于改善患者临终生活质量、帮助病人正视死亡、维护生命尊严。
近年来，我国安宁疗护事业获得了长足发展，但背后隐藏的问题同样不容忽视。
呵护患者生命尊严
转变思想至为关键
“安宁疗护是社会文明发展到一定阶段的必然产物，通常指由医生、护士、心理师、社工和义工等多方人员组成的团队对无救治希望、存活期限不超过3至6个月的临终患者提供特殊的缓和医疗服务，也包括对临终者家属提供身心慰藉和支持。因此，安宁疗护需要国家制定相应的政策和标准，以更好应对人口老龄化的问题。”北京中医药大学法律系医药卫生法学副教授邓勇说。
近年来，各省市陆续出台了相关政策。
2015年，山东省青岛市发布《关于大力发展安宁疗护事业的意见》，明确提出安宁疗护服务要让临终患者“体面而有尊严”。
2017年3月，北京市遴选出15家医院开展临终关怀试点工作。同年10月，第一批全国安宁疗护试点在北京市海淀区等5个市(区)启动。经过一年半的工作，第一批试点工作取得进展，构建了市、县(区)、乡(街道)多层次服务体系，形成医院、社区、居家、医养结合和远程服务5种模式，制度体系基本形成。
部分省份参照启动省级试点，全国安宁疗护服务呈现良好发展态势。
近日，《法制日报》记者联系了一家开展临终关怀的医院采访，相关工作人员说，医生都很忙没有时间接受采访。随后，《法制日报》记者又联系了一家开展临终关怀的社区卫生服务中心，对方也拒绝接受采访。
马铭(化名)曾在北京两家安宁疗护机构从事过志愿服务工作。他告诉《法制日报》记者：“安宁疗护服务一方面是医疗上的疗护，另一方面是心理上、精神上的疗护。安宁疗护在治疗上虽然没有三甲医院那么高的要求，但也有相应的标准。比如在精神疗护方面，护士每天都会照看那些老人，下午带老人出去遛弯、做活动，还会有志愿者定期给老人表演唱歌、跳舞之类的节目。”
马铭了解到，有的老人家属在外地工作，可能几个月才来一次。甚至，有的老人家属直接把老人们遗弃在那里，不闻不问。马铭曾遇到过一位老人，原来担任过某公司高管，职务比较高，但和子女关系不好，如今子女要和他断绝关系，就把他一个人丢在医院里。
“对于老人来说，陪伴非常重要。”马铭说。
据马铭介绍，现实中，公众对安宁疗护事业的关注度并不高，一些患者及家属对安宁疗护缺少深入了解，认为这是一种消极等待的治疗手段。并且，由于存在传统观念壁垒，还有些人抵触安宁疗护。因此，安宁疗护的社会接受度亟待提高。
邓勇认为，安宁疗护最能体现护理学中以人为本的服务理念，是对临终者整体性的照料，包含生理和心理上的服务实践，旨在减轻临终者的病痛和心理不适，提高临终者生命晚期的生活质量，为生命晚期病人创造良好的生命体验。
“在中国传统历史文化中，‘孝道’源远流长。因此国人都秉持‘尽孝’理念，尤为忌讳‘死亡’‘临终’等字眼。安宁疗护被视为‘弃老不顾，任其等死’,在一定程度上束缚和影响了安宁疗护事业的全面发展。”邓勇说。
邓勇对《法制日报》记者说：“安宁疗护事业的发展需要一个过程。现代医疗价值模式的转变促使社会关注的视角从‘以疾病为中心’转向‘以病人为中心’。传统医疗强调运用医学器具对个人进行机械救治，现代医疗则更关注患者全方位的状态，并形成了‘生理——心理——社会——环境’四位一体的医疗生态模式，重点关注患者的生命价值和尊严。”
“安宁疗护医院的出现和不断发展，能大力推进老年人安宁疗护事业，为老年人提供精准有效的安宁疗护服务。”邓勇说。
缺乏统一政策指导
护理人才严重短缺
1988年，天津市临终关怀研究中心的成立标志着我国第一个安宁疗护机构诞生。截至2017年6月13日，全国设有临终关怀科的医疗机构共2342家，其中三级医院259家，二级医院469家，一级医院469家，其他医疗机构1145家。
虽然数量上有了明显的增长，但安宁疗护事业发展目前面临的一些问题仍然不容忽视。
“关于安宁疗护，不同医院的接收标准不太一样。安宁疗护指对生存时间有限(6个月或更少)的患者进行适当的医疗及护理，但事实上不同机构会有自己的接收标准。”马铭说，“有的接受临终患者，也有的接受生活不能自理的人士，比如瘫痪了要一直躺在床上的人。”
马铭曾认识一位老人，从十几岁瘫痪后，到现在近八十岁一直躺在床上。
“目前，各个医院对于接收对象并没有明确统一的标准。对于患者而言，有些患者已经住了十多年，由于生活不能自理，回家之后生活也无以为继。另外还有一些非癌症晚期患者，经过治疗和护理后病情有所好转，但也不愿出院，因为担心病情恶化回来没有床位。”马铭说。
此外，安宁疗护医院还缺乏统一规范的安宁疗护促进政策。
安宁疗护医院大致分为民营医院和一般试点医院，2017年，国家卫生计生委印发的《安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)的通知》里确立了这两类安宁疗护医院的统一监督和管理办法，但尚未出台后续的促进政策。
邓勇说：“安宁疗护实践发展需要政策引领与指导。目前，一些经济较发达城市已经建立了安宁疗护机构，为临近生命终点的人提供安宁疗护服务，但还缺乏统一政策的指导。‘先试点、后推广’是经济发展中的一大特色，安宁疗护事业的发展也是如此。”
今年5月，国家卫健委印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，在上海市和北京市西城区等71个市(区)启动第二批试点。
“由国家主导的试点工作使得安宁疗护事业向前迈出了重要一步。但也应该看到，现有的针对安宁疗护的促进政策还不足以缓解安宁疗护需求高涨与供给短缺的矛盾。目前尚未出台专门的法律法规为安宁疗护保驾护航，也未颁布统一规范的政策来具体引导安宁疗护事业发展。”邓勇说。
护理人才的稀缺也是一大问题。
据邓勇介绍，“十三五”期间，我国60岁及以上老年人口平均每年约增加640万，到2020年将达到2.55亿左右，占总人口的17.8%左右。然而在社区从事慢性病康复、安宁疗护的护理人才严重短缺，社区护士不到护士总量的5%。
以某大城市为例，2015年该城市18家安宁疗护机构共有职工2947人，其中执业医师总数为990人，注册护士总数为1031人，医护比为1:1.04,与世界卫生组织为中等发达国家制定的医护比为1:2的标准尚有一定距离。
“我国护理人员供给数量不足的同时，护理人员专业素质也尚待提升。基层安宁疗护护工普遍存在年龄较大、知识水平、专业技能不高等问题，护理人才短缺阻碍了安宁疗护长期发展。”邓勇说。
积极完善医保制度
健全医疗治理体系
今年“两会”期间，全国人大代表、北京大学首钢医院院长顾晋建议将癌症早筛和安宁疗护纳入医保，让医学更有温度。
目前，上海市推行的“舒缓疗护”扩展了安宁疗护内容，并将其全面纳入医保。山东省青岛市发布《关于大力发展安宁疗护事业的意见》，明确将失能老人安宁疗护纳入长期医疗护理保险体系。
在邓勇看来，随着安宁疗护事业的进一步发展，纳入医疗保险体系很有必要，“尽管安宁疗护服务纳入医疗保险或长期护理保险的标准和规定尚待进一步明确和规范，但试点地区的做法为全国性相关政策的出台打下了坚实的基础”。
北京大学卫生法学教授王岳也认为，有必要将安宁疗护纳入医保报销目录范围，这样会给医保部门节约更多的医保资金，避免过度医疗和无效医疗，浪费医疗资源。
“2017年2月，国家卫计委发布了3个关于安宁疗护的重要文件，分别是《安宁疗护中心基本标准(试行)》《安宁疗护中心管理规范(试行)》和《安宁疗护实践指南(试行)》。同年9月在全国选定了五个首批安宁疗护工作试点。一系列政策法规的出台极大促进了安宁疗护发展。通过这些年试点工作的实践，安宁疗护受到广大公众的欢迎和支持，但也存在一些瓶颈需要解决。”王岳说。
王岳认为，安宁疗护试点地区的经验反映出，安宁疗护的健康发展需要进一步完善相关法律，让相关部门进一步形成合力，共同推进安宁疗护工作。
对此，王岳与安宁疗护专业会的专家们建议在《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法(草案)》第三节“基本医疗服务”中增加第四十六条“安宁疗护保障制度”，具体立法建议包括：
安宁疗护必要服务项目均纳入基本医疗保险范畴，安宁疗护必备药物均纳入基本医疗保险药品目录。
国家鼓励社会资本设立非营利性安宁疗护机构。非营利性安宁疗护机构的投资者可以向各级税务部门申请以投资总额等额冲减其应缴个人所得税或企业所得税。非营利性安宁疗护机构设立后禁止变更为营利性安宁疗护机构。
各级学校应以适合学生的方式开展生命与死亡教育。新闻媒体应当开展生命与死亡的公益宣传。开设有护理专业的高等医学院校均应开展安宁疗护学科建设，培养安宁疗护专业人员。医学高等院校均应对医学生开设安宁疗护必修课程。
国家建立医学预嘱电子注册制度，将公民医学预嘱信息纳入国家全民健康信息化和健康医疗大数据规划中。医疗机构查询公民医学预嘱电子注册信息，保护患者自主决定权和隐私权。（杜 晓 实习生 李涵雯）
（李涵雯）
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