梁所高的住院日记

下午5时，广东中医药大学深圳医院心内科的重症监护室(CCU)病房内，帮儿子倒完尿袋的梁所高倚在病床边的椅子上，头耷拉着，靠着墙，哐当一声，他的头重重地撞在墙上，醒了。他实在太困了。过去3年，梁所高都在儿子梁基乐的病床边的折叠床上，和衣而睡，腰都快睡变形了。每天早上6点不到，保洁阿姨窸窸窣窣打扫卫生那一刻起，梁所高一天的忙碌就开始了。帮儿子买饭、喂饭，然后小心翼翼地帮他翻身、拍背、吸痰，直到深夜，当儿子关上手机的那一刻，他才能闭上眼睛眯一会儿。对梁所高来说，这样的日子才刚刚开始，他已经做好了准备，要在病榻前一直陪护着儿子。而3年多的陪护生涯，也让他实现“进化”。“我现在比专业护工还专业。”他笑着说。

今年54岁的梁所高身材瘦削，头发快白完了，像个小老头。躺在病床上的阿乐正在玩手机，脸色苍白。由于做了气管切开手术，他无法说话。

靠手机沟通的父子

梁所高已经有3年没有听过儿子的声音了，他只能拿出儿子生病前的视频，听他说话，看他跑跑跳跳，借此打发时光。“你看，那时的阿乐多可爱啊！”

3年间，父子俩的对话方式有些特别——面对面，用手机打字。当然，父子俩之间还有一些特殊的交流方式。阿乐的床头放着一只充气鸭子，当他用手捏充气鸭子发出响声时，梁所高就知道，儿子有事找他。有时，他也会用手敲击病床发出响声，那通常意味着，他小便了。当他大便后，会用手指着身体，梁所高立刻就意会了。

今年21岁的阿乐是一名重症肌无力患者，这是一种免疫系统疾病，患者肌肉萎缩，进而出现吞咽困难、表情僵硬，甚至呼吸困难，危及生命。单从外表看，阿乐和普通的孩子没什么两样，但他一双骨瘦如柴的双腿让人触目惊心，他的体重只有35公斤。因为肌肉萎缩表情僵硬，微笑对他来说都是一件很困难的事。

儿子没有发病前，梁所高有一个幸福的家庭。尽管之前阿乐有过脑积水和心脏病，但经过治疗都已痊愈。但从2013年开始，阿乐的身体开始出现异常，无法站立，到各大医院做检查都查不出有任何问题。一年后，阿乐已经无法站立，他被迫休学。医生从阿乐的腿上割下一块肉拿去做活检，他被诊断为重症肌无力。医生说，患上这种病的人肌肉会一点点萎缩，双腿逐渐失去运动能力，进而蔓延至双手、全身。2016年5月27日，阿乐呼吸困难，被送往深圳市第二人民医院ICU急救，才捡回一条命，但从此，他却再也离不开呼吸机。

阿乐被确诊为重症肌无力的那一刻，梁所高生平头一回哭了。“我不知道我怎么回的家，感觉天塌下来了，瘫坐在地上。我不知道他为什么会得这种病。”梁所高说，家族中从来没有人得这种病。而当时阿乐学习成绩一直很好，也爱好体育运动，他原本希望儿子将来能考个好大学。

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