北京：罕见病患者“eye show”迎“国际罕见病日”

瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员参与“eye show”活动。后排从左至右：张皓宇（患成骨不全症）、郭晓宇、周爽、王瑶（患血友病）；中排：郝彤彤、刘敬文、王奕鸥（患成骨不全症）、张舒迟；前：张笑（患黏多糖贮积症） （中国日报记者 邹红 摄）

2015年2月27日，瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员参与“eye show”，一起秀一只特别的眼睛，表达对罕见病特别的关注——“罕见，不等于不见”。每年二月的最后一天是“国际罕见病日”。万分之一、十万分之一、百万分之一的罕见病患，在这一天共同邀请全社会的关注。“罕见病”三个字背后，是生命传承中无法避免的基因缺陷；是误诊漏诊、无药可救的遗憾；是无法上学、失去工作机会、难以融入社会的孤单；是缺乏制度保障、随时可能面临生命逝去的梦魇。罕见病其实并不“罕见”，据估测，罕见病患者在我国合计有上千万人之多，他们其实就在我们身边。