“冰桶秀”秀出哪些社会的缺位

来源:中国青年报
2014-08-26 09:12:58

“冰桶秀”秀出哪些社会的缺位

图为8月24日,网友在江西南昌参与“冰桶挑战”。

  近些天来,全民狂欢式的“冰桶秀”使“渐冻人”这一罕见病症走进公众视野——仅在中国,就有20万“渐冻人”;此外,尚有很多种罕见病症吞噬着人们的生命,因为这些罕见病症或者治疗价格高昂,或者迄今根本没有有效治疗方法,患病者往往生活艰辛,甚至只能承受绝望。

  幸好,由于“冰桶秀”,“渐冻人”这一罕见病症走进了公众视野;而由于公众募捐,部分“渐冻人”患者得到了一些救助,他们看到了些微生活的亮光。但是,狂欢式的“冰桶秀”过后,他们的生活又当何以为继?“冰桶秀”实际上是美国知名企业家扎克伯格的临时起意,那么,没有“冰桶秀”式的公益慈善为之募捐的其他罕见病症患者,他们是否还生活在绝望之中,还看不到一点希望?

  当“冰桶秀”逐渐沦为一场娱乐狂欢时,舆论多指责其过度娱乐化、商业化而失去公益的本真,更有论者指出某些公众人物借“冰桶秀”出名,光浇水而不出钱。这些批评有其合理性,但真正的问题是,对于罕见病症患者来说,狂欢式公益秀固然可以带来一时的生活希望,但这种希望太过脆弱,可以说是转瞬即逝。那么,国家和政府该如何建立可持续的救助机制,真正支撑起“渐冻人”未来持续面对生活的勇气,并进而将尚处于公众视野之外的其他罕见病症患者纳入救助体系呢?

  否则,在渐趋娱乐化的“冰桶秀”过后,公众人物固然留下了他们头浇冰水时冷酷的背影,但“渐冻人”则不得不再次回归其自生自灭的绝望生活,而那些从未进入公众视野的罕见病症患者则依然被遗弃在社会之外,“冰桶秀”的意义也就仅限于一场行为艺术的视觉秀。

  所以,当“冰桶秀”从大洋彼岸来到中国后,它应该有更深层次的内涵和意蕴,它固然不应该只是一场娱乐、狂欢与视觉秀,但也不应该仅仅是一场公益募捐的慈善活动,首先应该是对于政府及社会的拷问,拷问政府针对罕见病症患者乃至更广泛的弱势群体,其救助机制是否到位,救助举措是否得力。拷问社会面对视野之外的罕见病症患者乃至边缘群体,是否有足够的关注及救护。其次,它应该倒逼政府拿出实际举措、建立机制,救助那些在社会边缘角落的罕见病症患者;倒逼社会及公众以自身行动关注罕见病症患者。如此,这场“冰桶秀”才有其意义与价值。