11日，由甘肃省武威市人民政府和甘肃省青年公共关系协会主办、武威市卫计委和武威市人民医院共同承办的“益路同行-2018关爱‘蓝嘴唇’公益行动”启动，甘肃省人民医院肺高血压诊治多学科协作组十名专家通过讲座、现场义诊、发放宣传单等形式，向武威市广大医务人员和患者讲解了肺高血压疾病的识别、筛查诊断和治疗等相关知识，旨在提升公众对肺高血压的认识，提高基层医务人员临床诊疗水平，加快学术成果的临床应用。
“我老伴长期患有哮喘，呼吸道及心脏疾病，听说省上的专家在市医院义诊，我们就早早赶过来。”在当天下午的义诊现场，甘肃省山丹县村民吴某的妻子告诉记者，希望通过专家的诊治，能给他们些建议，应该注意哪些方面。
吴某的妻告诉记者，吴某从去年3月份以来，隔三差五就需要住院治疗，前前后后已经花费了六七万元，但是病情一直不见好转，前不久还在重症监护室抢救了六天。此次得到甘肃省人民医院肺高血压诊治多学科协作组曹云山博士一行在当地义诊，就前来咨询，希望获得相关帮助。经曹云山博士的现场诊断，帮其作了彩超，并向患者提出了用药以及平时生活方面该注意的事项。吴某的妻子高兴地告诉记者，“我们为了就医方便，从去年9月份就住在武威市外甥家，现在终于可以回家过个好年了。”
此外，一名长期劳力性气短患者，一直未明确诊断，经协作组专家协同诊治，该患者可疑慢性血栓栓塞性肺高压，协作组专家共同制定了下一步诊疗计划及药物治疗方案。
肺动脉高压作为一种罕见的、隐性的、致命的疾病，最终导致右心功能衰竭甚至死亡，被视为心肺血管系统的“癌症”。患者由于长期缺氧导致手指和嘴唇呈现蓝紫色，所以“蓝嘴唇”成为肺动脉高压患者的代名词。今年2月初，甘肃省人民医院成立了肺高血压诊治多学科协作组，从临床、科研、社会等方面，共同促进肺高血压的诊断及治疗。
记者了解到，尽管在一些专业医疗机构及民间组织、媒体等各方的共同努力下，肺高血压在国内逐渐受到关注，但从整体上看，无论是医疗界还是社会各界，对肺高血压患者群体的关爱仍然非常有限。
甘肃省青年公共关系协会主席陈文智在当天的启动仪式上表示，“我们举办此次公益活动就是要发挥协会平台优势，凝聚团结各界专家学者，通过对‘蓝嘴唇’这种常见的罕见病的宣传，提升大家对该病的认识，以便预防和早期治疗。”
“肺高血压不仅仅是一个医学问题，更是一个社会问题。该病患者需要被社会各界所重视，这也就是我们之所以启动‘益路同行-2018关爱蓝嘴唇公益行动’的初衷，接下来，我们该公益行动将走进全省14个市州，尽我们最大的努力为该病患者提供帮助。”陈文智如是表示。
相关数据显示，“蓝嘴唇”患者约95%有过误诊和漏诊经历，90%以上患者的家庭成员对该疾病缺乏了解，98%因为无法承担高昂医疗费用而坐以待毙，85%的患者因为不堪疾病痛苦对生活感到悲观绝望，每个月都有大约5%—10%的病人因为没有得到及时治疗而死亡。
“肺高血压患者若不能及时正确诊断和规范治疗，2年的生存率仅为39%，5年生存率只有21%。其中特发性肺动脉高压如不加以治疗，死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。”甘肃省人民医院心内二科副主任、甘肃省青年公共关系协会副主席曹云山博士表示，“随着近年来诊疗水平的提高及经皮肺血管介入治疗的开展，早期生存率有所提升，甚至有些患者接近治愈。但是，诊治过程中依然存在术语混乱、缺乏规范的诊断以及滥用钙离子拮抗剂、缺乏对靶向药物及经皮肺血管介入治疗的认识等情况。”
“该病我们目前仍然以预防和早期治疗为主。”曹云山呼吁大家如若出现劳力性气短、乏力、晕厥、心绞痛或胸痛等症状，要尽早查明病因并加以预防治疗，警惕肺高血压。（中国日报甘肃记者站）
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