天津北方网讯：14岁的柏强蹲坐在病床上打吊瓶，后面靠着被子，脸色苍白得没有一丝血色……26日，世界罕见病日前夕，记者在海河医院住院部采访了这位罹患肺动脉高压的男孩，这是一种被称为心血管系统“不死的癌症”的罕见病，患者会因缺氧而导致嘴唇呈蓝紫色，俗称“蓝嘴唇”。
患罕见“蓝嘴唇”病
柏强的母亲崔雪珍守候在病床前，一脸愁容。原来，柏强自两年前发病，最初感觉浑身无力，后发展至咳血、呼吸困难。经静海医院、天津总医院确诊为肺动脉高压。这种罕见病是基因类疾病，家里没有人得过，至于柏强为什么得，谁也弄不清楚。这种病很费钱，孝顺的柏强几次表示不治了，留下钱来给父母养老，但父母同样舍不得孩子。
准备到无锡去换肺
崔雪珍与丈夫是黑龙江人，多年前来津，在静海区杨庄乡梅厂村居住。柏强在天津出生，现在在杨庄中学上九年级。“孩子学习很用功，如果没有这病，今年就该中考了，现在办了休学。”两年来，柏强一直靠药物维持，没进行系统治疗。今年正月初五，他突然病情恶化，喘不上来气，还大口咳血，夜里睡觉也只能垫个枕头跪着打瞌睡。家人连忙把他送到总医院，先后经过两次手术，总算是捡回一条命，但还是只能蹲在床上。几天前转到海河医院，打算先止住咳血，再转院到无锡去接受换肺手术。
多方募捐伸出援手
“他这种罕见病，每月光吃药就要一万多元，住院以来，我们把积蓄都花光了，还借了20万元，医生说，如果换肺有望治愈，手术要40万元左右，后期还要服用抗排异反应的药物。”崔雪珍介绍，关键时刻，热心天津人伸出援手。她和丈夫打工的单位组织募捐，领导带头捐款，总共募得善款36000多元。他们暂住的梅厂村村委会也组织募捐，一共1万多元。与此同时，志愿者在网上发起爱心众筹，截至昨日发稿已募集4800余元。此外，杨庄中学德育处发动的募捐也在进行中……“我们打算把梅厂村的平房卖了，加上爱心筹款，帮他把肺换了，孩子的病治好了，我们再回报社会。”崔雪珍表示。
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