四川营山2岁娃先天免疫缺陷 做骨髓移植缺钱(图)

来源:中国新闻网
2016-06-28 10:23:40
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四川营山2岁娃先天免疫缺陷 做骨髓移植缺钱(图)

  爱心人士把药物送到司忠琼手中

四川新闻网南充6月27日讯(熊莉 记者 何春林 摄影报道)“这里的药物,是3个月的剂量,能够维持一段时间了。”6月27日,在营山县东升镇三官村3组,爱心人士来到村民司忠琼家中,将药物免费赠送给了其女儿小嘉雯。

原来,司忠琼的女儿小嘉雯,自2013年10月出生后,因时常咳嗽,于2014年7月被确诊为先天性免疫缺陷病。得知消息后,为了维持女儿生命,司忠琼四处求医问药。

后来在爱心人士帮助下,小嘉雯获得免费赠送3个月,且某医药公司承诺以后购药,药业公司将给一定额度的补助。截至目前,小嘉雯接受各类社会捐助达10多万元,但巨额的医疗费仍是摆在司忠琼一家人面前的一道难题。

幼女先天免疫缺陷 刚出生便在保温箱里待

一切得从小嘉雯的病说起。

罗斌和司忠琼是一对恩爱夫妻。按司忠琼的说法,当初相中了罗斌,是因为他的踏实、勤快、有责任心,才促成了一对良缘。夫妻二人均在深圳打工,罗斌在五金公司上班;司忠琼在一家企业当组长,管理生产。两人省吃俭用,积下20多万元。

夫妻二人在一起时,便憧憬着美好的未来生活。2013年10月,司忠琼跟丈夫罗斌迎来了女儿的出生。谁知,刚生下来时,女儿肚脐上便长了一个乒乓球大小的气疝,只好就在保温箱里待了一个月。

时间来到2014年春天,女儿小嘉雯时常咳嗽不止,呼吸急促,睡觉也困难。当时在深圳市儿童医院,小嘉雯被查出患有支气管肺炎、轻度贫血、肝功能损害、脐疝四种并发症,随即住院治疗但并不见好转。

2014年7月15日,小嘉雯在广州市妇女儿童医疗中心被确诊为先天性免疫缺陷病。医生介绍,小嘉雯患有的这种原发性免疫缺陷病是一组少见病,与遗传相关,常发生在婴幼儿身上,容易出现反复感染,严重者危及到生命。

需要骨髓移植手术 家里欠下10几万元债务

按照医生建议,小嘉雯需要骨髓移植手术。如果做骨髓移植手术大约还需要五十万元,这笔巨额的医疗费用让司忠琼一家很是担忧。一是年龄太小,接受手术为时尚早,另一个原因是在深圳时,为小女治病已花费10多万,经济困窘。

面对一个鲜活的生命,母亲没有轻言放弃。为了维持女儿的生命,司忠琼四处求医问药。如今,女儿的病历、检验报告和诊疗证明书都可以装上好大一口袋,而女儿每天所用的药盒也是堆得满满一桌。

“每次住院,她的全身插满了管子,看着女儿承受这样大的痛苦,心里真的痛苦。”司忠琼告诉记者,由于女儿太小,血管太细,护士扎针输液,每次都要扎许久才能扎到位,孩子哭得没办法,汗水直流。每当这个时候,司忠琼只有看在眼里,疼在心里。

喂药也是想尽一切办法。天天吃药对任何一个人来说也是一种折磨,何况是一个两岁多的小女孩。后来,在村里人建议下,司忠琼买回一个面具,吓唬她,然后喂药下去。可时间久了,小女孩大约似乎明白了母亲的用意,以至于看着面具就咯咯地笑,不时还用手指用抓面具的眼睛、鼻子……

然而,最难的事情远非于此。为了给幼女治病,司忠琼一家不仅花光了准备开五金店的积蓄,还在亲戚、好友那里欠下10多万元的债务。

接受社会捐助10万余元 但巨额医疗费仍难筹够

苍天不负有心人。司忠琼开始通过乡镇政府、麻辣社区营山论坛等寻求社会的帮助。当小嘉雯的求助帖发布在论坛上,立刻引来无数好心人士的捐款,你五十,我一百,无数的爱心汇聚成暖流,温暖着司忠琼一家的心。

爱心人士“卡帕”就是在那个时候看到帖文的。卡帕是营山县三元乡人,在天津一家外企上班,经常关注麻辣社区营山论坛,看到小嘉雯求助帖后,深为同情,不仅寄来1000元钱,还通过自己的渠道辗转找到药业公司,恳求帮助。在他的耐心请求下,药业公司答应免费赠送3个月的药,并承诺以后购药药业公司将给一定额度补助。

治病的钱仍然是个无底洞。2015年11月28日,通过一场义演,某公司总经理冯彭在得知司忠琼一家情况后,他立即向全体员工发出了《救救孩子》的倡议。短短两天内,公司便筹得50983元的爱心善款。冯彭说,都是带子女的人,深知孩子重病,父母的那种痛苦。他希望司忠琼能乐观地面对生活,让女儿坚强地活下去。

截止目前,司忠琼已收到了各界好心人士约十多万元的捐款,而前期已花去了近四十万元的医疗费用。每每看到乖巧懂事的女儿,她还是希望拼尽所能,能够做骨髓移植手术,让这个鲜嫩的花朵,有属于她的美好春天。

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