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【图片故事】20个罕见病家庭纪实影像

新浪新闻肖翊 2014-08-22 16:46:35

【图片故事】20个罕见病家庭纪实影像

周密在妈妈经营的咖啡馆画画。暑假时,她常去咖啡馆待一整天。从2012年开始,周密对绘画产生兴趣,父母认同这项爱好,并希望绘画能发展为周密的谋生手段。图文|孙炯/罕见病发展中心

5岁半的王瀚林是一名苯丙酮尿症(PKU)患者。PKU孩子从出生起就过着与普通孩子不同的生活,常人喜欢的美食成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。他们每年要花上万元买特殊食物,再加上几万元的治疗费,很多一般家庭无法承担。【王瀚林详细故事】图文|肖翊/罕见病发展中心

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