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【图片故事】20个罕见病家庭纪实影像

新浪新闻肖翊 2014-08-22 16:46:35

【图片故事】20个罕见病家庭纪实影像

尼曼匹克氏病患者无法吞咽,连自己的唾液都没办法咽下去,璐妈必须时刻为嘉璐清理流出来的唾液和痰,床边堆积了一大箱用来清理的毛巾,因为用手纸太贵了消耗不起。她每天都要处理大量使用过的毛巾,将它们清洗、晾干。图文|钟锐钧/罕见病发展中心

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