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【图片故事】20个罕见病家庭纪实影像

新浪新闻肖翊 2014-08-22 16:46:35

【图片故事】20个罕见病家庭纪实影像

瀚林每个月都要来医院做检查,5年来,抽血化验已成家常便饭。目前无(低)苯丙氨酸饮食疗法是全世界治疗PKU的唯一方法。患者每天都需价格昂贵的特食。瀚林爸爸专门组建了一家为PKU孩子提供食物的公司,已在全世界收集了两百多种适合使用的食品。图文|肖翊//罕见病发展中心

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