【图片故事】20个罕见病家庭纪实影像
5岁半的王瀚林是一名苯丙酮尿症(PKU)患者。PKU孩子从出生起就过着与普通孩子不同的生活,常人喜欢的美食成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。他们每年要花上万元买特殊食物,再加上几万元的治疗费,很多一般家庭无法承担。【王瀚林详细故事】图文|肖翊/罕见病发展中心
5岁半的王瀚林是一名苯丙酮尿症(PKU)患者。PKU孩子从出生起就过着与普通孩子不同的生活,常人喜欢的美食成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。他们每年要花上万元买特殊食物,再加上几万元的治疗费,很多一般家庭无法承担。【王瀚林详细故事】图文|肖翊/罕见病发展中心