小宝贝得怪病 救命特供奶粉要吃到6岁

作者:崔燃 来源:华西都市报
2013-07-05 09:48:06

小宝贝得怪病 救命特供奶粉要吃到6岁 

妈妈守候着小宝贝。

“谁能想到这么小的娃娃就得了这么怪的病,这种罕见病还需要吃特供奶粉,医生说一直要吃到6岁。”自从女儿欢欢(化名)1个月前昏迷后,黄洁和丈夫张乐元已经很久没笑过了。

6月14日,1岁零10个月的欢欢在北京一家医疗机构被鉴定出患有戊二酸血症。目前,欢欢还住在内江市第一人民医院,处于昏迷状态,且右半身瘫痪。欢欢每天只能吃流食,她的主食是较少见的特供奶粉,一桶400克卖价400多元,且只能维持4天。

揪心:女儿被查出罕见病

1年多前,宝贝女儿出世,让22岁的黄洁十分高兴,今年5月31日,欢欢却突然出现昏迷、抽搐、发烧的症状。

从内江市第一人民医院转到重庆儿童医院感染科,看着欢欢被送进医院的ICU,这位90后妈妈心乱如麻,经过一周的抢救,女儿的病情暂时得到控制。但结果却给了黄洁一个晴天霹雳,医院抽取血样和尿样送往北京鉴定后,6月14日,鉴定结果为罕见戊二酸血症I型病。这是一种罕见的遗传代谢病,需要饮用特殊配方奶粉续命。

救治:需喝特供奶粉到6岁

6月26日,黄洁将女儿转回内江市第一人民医院儿科接受康复治疗,因病情特殊,也没有相关特效药,医院每天只能为其输液,提供能量和消炎。

该院儿科副主任郑伯花介绍,戊二酸血症很特殊,随时可能出现脱水、酸中毒等情况,稍不注意,就会有生命危险。她说,在小女孩第一次到医院的时候,脱水和酸中毒的现象就很严重,现在只有靠吃特供奶粉维持生命,一直要吃到6岁。

担忧:特供奶粉钱要20万

昨日,记者在病房看到欢欢,她还处于昏迷状态,小手不时动弹一下。黄洁不断地给女儿捏手做康复按摩,“这样捏到起,以免以后肌肉无力。”

为了专心照顾娃娃,张乐元夫妻俩都辞去了工作。对于吃特供奶粉到6岁,小两口算了一笔账。这种特供奶粉目前在中国只有上海和香港有货,上海产的价格在400多元,在香港买的这种特供奶粉达到1500港币一桶。若按照400多元一桶的价格算,一直吃到6岁,光奶粉钱就得花费近20万。

郑伯花副主任介绍,随着小孩的生长,奶粉使用将有所变化,生长阶段越高,奶粉的价格会提高。她说,孩子除了只能吃特供奶粉外,还可吃相关的辅食。

除了这笔不菲的奶粉钱外,巨额的医疗支出也让夫妻俩喘不过气,张乐元说:“医生说,要顺利地医治到六岁,费用约在200万元左右。”华西城市读本记者张杨摄影陈志知道一点戊二酸血症

四川省人民医院儿科主治医师胡小平说,戊二酸血症是一种罕见病,因一些遗传原因,无法代谢有机酸,需要服用去掉有机酸生成成分的奶粉。这种病几乎没有太多根治的办法,在六岁之前,都要靠喝特殊配方奶粉维持营养。(记者 崔燃)

实习编辑:段咪