车开进浙江临安市锦城镇的一个小院子。一户人家的玻璃移门上贴着“浴室”两个大字，这里就是姚方磊家租的房子。
姚方磊从电脑屏幕后伸出头，和我们打招呼。他的眼睛大而有神，笑容满面：“10点钟刚刚做完淘宝的客服，可以休息一下了。”
医生曾断言 寿命最长18年
看着别人在操场上跑 真的非常羡慕
姚方磊的疾病打破了一家人平静的脚步。妈妈为了照顾他，带他看病，工作也顾不上。一趟趟跑到杭州、上海、北京、石家庄等地去看病，花光了家里20余万元积蓄。
姚方磊的妈妈说：“我们到了省儿保，医生说不要浪费钱了，按全国的病例来看，寿命最长活到18岁。”
现在，姚方磊已经顽强地活到了27岁。妈妈说他能够这样坚强地生活下去，是靠着一个好心态。
“在小学五年级时，人已经有点懂事了。知道自己的病，有段时间闷闷不乐。但身边的好朋友、同学、家人都在安慰我，鼓励我。后来想想，再郁闷也改变不了现实，还是开心点吧。”从那时起，姚方磊很少再想生病的事。
闲暇时，他喜欢唱歌，而且唱得很不错，还曾经夺得了临安市肢残人协会举办的卡拉OK大赛第一名。
他上网琢磨了录歌软件，高兴时，就在电脑边，拿起耳麦唱歌，录几首MTV。录完的作品放到土豆网或QQ空间与朋友分享。
如果你百度搜索“黄凯芹 晚秋 翻唱”，搜到的可能就是他自唱自录版。
姚方磊今年27岁，从表面看，他与我们没什么差别。仔细看，会发现他的四肢特别细小，手肘始终弯着，左手的五个手指也是弯曲的。打字时，他的手指与键盘几乎垂直。
他患有一种非常罕见的疾病——进行性肌营养不良，又称“肌无力”。在他出生18个月后，这个病慢慢表现出来。
进行性肌营养不良属于遗传病，特点是骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，最后完全丧失运动能力。
“肌肉萎缩不会停止，有时候好，有时候坏。”姚方磊说，从小最简单的走路对他来说就是特别难的事，甚至连嘴巴都只能微微张开。
“我到13岁时已经不能走路了，上厕所都要别人背。我从来没有上过体育课，读书时看着别人在操场上跑，真的非常羡慕。”他说，因为行动不便，读完初中，就没有再继续学业。
当时，妈妈开了一个副食品小店，姚方磊就坐在里面帮忙。因为他身体完全使不上力，连拐杖都用不了。
2009年，在临安市残联的联系下，姚方磊参加了杭州举办的电子商务培训班。2010年年初，他在淘宝网上的店铺“jacky山货干果杂货中心”正式开张。
“我们临安山核桃很出名，我妈妈、阿姨帮忙进货，我就在网上接待卖家。去年年底，淘宝网发起一个年货街活动，我很幸运入选了其中的商铺，一天成交了200多单。”姚方磊说，那段时间，每天只睡三四个小时，心里却美着。
去年一年，刨掉货物成本，他的小店赚了两万多元。现在，小店已经升至五钻，马上就冲皇冠了。
卖山货季节性明显，一般到了9月份，网店才开始忙碌。因此，他又应聘上了淘宝网的云客服，空闲时每天服务5—6小时，每小时有8元的收入。
别看他手指捋不直，打字速度快，准确率也很高。去应聘考试时，他五分钟打了350字，准确率排第一名。
我问他：“以后有什么打算？有没有想过如果病情加重怎么办？”他淡淡地一笑：“想多策划些活动，有更多好点子，把自己的网店做大做好。身体的事很少想，想多了反而心情都搞坏了。既然郁闷改变不了现实，那就活得开心一点。”
当一个人浑身上下迸发着生活的希望时，仿佛所有对未来的恐惧都退缩了。姚方磊即是如此，祝福他快乐地活着。(通讯员 俞海霞 全媒体记者史洁)
来源:杭州日报 编辑:孙迟
